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EFEITOS DE UM PROGRAMA DE REABILITAÇÃO CENTRADO NA GESTÃO DA ENERGIA NA PESSOA COM ENCEFALOMIELITE MIÁLGICA/SÍNDROME DE FADIGA CRÓNICA
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Introdução: A Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) é uma doença crónica e multissistémica, caracterizada por fadiga persistente de causa desconhecida e por uma incapacidade funcional significativa. É frequentemente acompanhada de intolerância à atividade e mal-estar pós-esforço, com impacto na autonomia e na qualidade de vida da pessoa. Apesar de reconhecida pela Organização Mundial Saúde desde 1969, continua pouco reconhecida em Portugal, sem diretrizes de diagnóstico e tratamento nem dados epidemiológicos oficiais do fardo desta doença na população. Sem tratamento curativo, a gestão da energia, na pessoa com EM/SFC, destaca-se como estratégia de autogestão da doença centrada na gestão das atividades dentro das capacidades energéticas individuais disponíveis. Neste contexto, a Enfermagem de Reabilitação (ER) assume um papel central, promovendo intervenções educativas e de capacitação para a autogestão da energia, com vista à reconstrução da autonomia. Assim, este estudo visa desenvolver, implementar e avaliar os efeitos de um programa de reabilitação centrado na gestão da energia em pessoas com EM/SFC. Procura-se responder às seguintes questões: a intervenção permite reduzir a perceção de fadiga? Melhora a funcionalidade? Contribui para a melhoria da qualidade de vida da pessoa com EM/SFC? Metodologia: Estudo pré-experimental, com avaliação antes (M0) e 12 semanas após a intervenção (M1), envolvendo um grupo único de adultos com diagnóstico prévio de EM/SFC e com fadiga significativa (Chalder Fatigue Questionnaire (CFQ) >18). A intervenção consistiu num programa online de oito sessões semanais, centrado na capacitação para a gestão da energia e na partilha de um plano de cuidados individualizado. A colheita de dados incluiu questionários sociodemográfico e clínico, CFQ, SF-36 v2 (função física e desempenho físico) e EQ-5D-5L (qualidade de vida). Os desfechos primários foram os níveis de fadiga e de funcionalidade, enquanto a qualidade de vida foi considerada desfecho secundário. Resultados: Treze participantes (12 mulheres e 1 homem) iniciaram o estudo, e doze completaram-no, com a avaliação pré e pós-intervenção. Verificou-se uma redução média da fadiga de 27,8 para 17,9 e um aumento da funcionalidade de 25,4 para 31,7 e desempenho físico de 12,5 para 24,5. A avaliação da qualidade de vida revelou dispersão dos resultados e uma ligeira redução média de 48 para 43. A média de participação nas sessões do programa foi de 87%. A maioria dos participantes (n=10) considerou a estrutura do programa adequada, destacando a utilidade e aplicabilidade prática das sessões. Discussão: A intervenção demonstrou ser eficaz na redução da fadiga percecionada e na melhoria da funcionalidade física a curto prazo. A qualidade de vida mostrou-se influenciada não só pela fadiga e funcionalidade, mas também pela dimensão dor/mal-estar, revelando a sua natureza multidimensional. A intervenção foi segura, abordou os principais desafios vivenciados pelas pessoas com EM/SFC e mostrou-se adequada às capacidades da população-alvo. Conclusão: A intervenção tem potencial para reduzir a fadiga e melhorar a funcionalidade a curto prazo em pessoas com EM/SFC. Este estudo pioneiro abre caminho para respostas de reabilitação em Portugal dirigidas à pessoa com EM/SFC e reforça a necessidade de investigação com amostras maiores, desenho aleatorizado, medidas objetivas e seguimento mais prolongado.
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Keywords
Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica Reabilitação Autogestão Gestão da energia Estado Funcional