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Publicação
Identificação das necessidades em Fisioterapia dos cuidadores portugueses de indivíduos com Esclerose Lateral Amiotrófica
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Orientador(es)
Resumo(s)
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva,
neurodegenerativa e inevitavelmente fatal associada à perda de neurónios motores
superiores e inferiores. Em Portugal não existem registos suficientemente abrangentes de
indivíduos com ELA, inclusive no contexto da Fisioterapia. Os cuidadores de indivíduos
com ELA precisam de aconselhamento, educação e formação prática dos Fisioterapeutas
para a otimização e capacitação dos cuidados prestados pelos cuidadores, levando à
prevenção de complicações e à prevenção de internamentos hospitalares dos doentes com
ELA.
Objetivo: Identificar quais as principais necessidades que atualmente os cuidadores
portugueses apresentam de forma aprofundada, nomeadamente no que respeita ao
acompanhamento em Fisioterapia para melhorar a efetividade da intervenção nos doentes.
Métodos: Estudo qualitativo, abordagem fenomenológica com entrevistas semi
estruturadas realizadas através do ZOOM® audiogravadas, realizadas através de
contactos da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica e da
ULSASI – Unidade Local de Saúde de Amadora/ Sintra. As entrevistas foram transcritas
e analisadas através do recurso ao software de análise qualitativa MAXQDA®, seguindo
a teoria da análise temática de 6 fases de Braun e Clarke para identificar temas salientes.
Adicionalmente foi utilizada a checklist de verificação SRQR (Standards for
Reporting Qualitative Research).
Resultados: Um total de 6 participantes foram entrevistados. Quatro temas foram
derivados: Representações d´ELA (Tema 1), Percurso com ELA (Tema 2), Percurso da
Fisioterapia n´ELA (Tema 3) e Envolvimento na Fisioterapia (Tema 4).
Conclusões: A Fisioterapia é reportada como fundamental na vida dos indivíduos com
ELA e dos seus cuidadores. Os cuidadores revelaram necessitar que os doentes tenham
uma intervenção direcionada, individualizada, com tempo de qualidade e contínua ao
longo da trajetória da doença. Confirmaram a importância de serem envolvidos no plano
de Fisioterapia com empatia através da receção do feedback das sessões e da educação de
estratégias para serem realizadas no domicílio. Estudos futuros deverão avaliar as
sugestões dos Fisioterapeutas portugueses que seguem estes doentes para um maior
envolvimento dos cuidadores no seu plano de cuidados, bem como avaliar se estes
Fisioterapeutas têm formação específica para trabalhar no contexto desta patologia
Descrição
Palavras-chave
Estudo fenomenológico Esclerose Lateral Amiotrófica Cuidadores Fisioterapia Otimização de Cuidados