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  • Identificação das necessidades em Fisioterapia dos cuidadores portugueses de indivíduos com Esclerose Lateral Amiotrófica
    Publication . Carreira, Joana Alexandra Fernandes; Casaca, João Diogo; Gonçalves, Filipe
    Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva, neurodegenerativa e inevitavelmente fatal associada à perda de neurónios motores superiores e inferiores. Em Portugal não existem registos suficientemente abrangentes de indivíduos com ELA, inclusive no contexto da Fisioterapia. Os cuidadores de indivíduos com ELA precisam de aconselhamento, educação e formação prática dos Fisioterapeutas para a otimização e capacitação dos cuidados prestados pelos cuidadores, levando à prevenção de complicações e à prevenção de internamentos hospitalares dos doentes com ELA. Objetivo: Identificar quais as principais necessidades que atualmente os cuidadores portugueses apresentam de forma aprofundada, nomeadamente no que respeita ao acompanhamento em Fisioterapia para melhorar a efetividade da intervenção nos doentes. Métodos: Estudo qualitativo, abordagem fenomenológica com entrevistas semi estruturadas realizadas através do ZOOM® audiogravadas, realizadas através de contactos da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica e da ULSASI – Unidade Local de Saúde de Amadora/ Sintra. As entrevistas foram transcritas e analisadas através do recurso ao software de análise qualitativa MAXQDA®, seguindo a teoria da análise temática de 6 fases de Braun e Clarke para identificar temas salientes. Adicionalmente foi utilizada a checklist de verificação SRQR (Standards for Reporting Qualitative Research). Resultados: Um total de 6 participantes foram entrevistados. Quatro temas foram derivados: Representações d´ELA (Tema 1), Percurso com ELA (Tema 2), Percurso da Fisioterapia n´ELA (Tema 3) e Envolvimento na Fisioterapia (Tema 4). Conclusões: A Fisioterapia é reportada como fundamental na vida dos indivíduos com ELA e dos seus cuidadores. Os cuidadores revelaram necessitar que os doentes tenham uma intervenção direcionada, individualizada, com tempo de qualidade e contínua ao longo da trajetória da doença. Confirmaram a importância de serem envolvidos no plano de Fisioterapia com empatia através da receção do feedback das sessões e da educação de estratégias para serem realizadas no domicílio. Estudos futuros deverão avaliar as sugestões dos Fisioterapeutas portugueses que seguem estes doentes para um maior envolvimento dos cuidadores no seu plano de cuidados, bem como avaliar se estes Fisioterapeutas têm formação específica para trabalhar no contexto desta patologia
    2026-03-25Dissertação de mestrado Acesso restrito Ver mais