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Perceção dos cuidadores formais sobre as dificuldades de deglutição em crianças com paralisia cerebral institucionalizadas em Maputo

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Resumo(s)

Introdução: As perturbações da deglutição estão presentes numa percentagem elevada de crianças com Paralisia Cerebral (PC). Pela gravidade das alterações motoras e cognitivas associadas às perturbações de deglutição, o acompanhamento de um cuidador é indispensável. É importante que o cuidador tenha conhecimento sobre as perturbações da deglutição das crianças que acompanha e quais as melhores estratégias para garantir a eficácia e a segurança da alimentação. Objetivo: O objetivo primário foi analisar a perceção dos cuidadores sobre as perturbações da deglutição em crianças moçambicanas institucionalizadas com PC. O objetivo secundário foi analisar a relação entre os fatores demográficos (idade e escolaridade) e as perceções dos cuidadores sobre as perturbações de deglutição. Método: O estudo foi dividido em três fases: a primeira fase consistiu na adaptação linguístico-cultural do questionário intitulado "Questionário para cuidadores de pacientes com sequelas de AVC", em português do Brasil para o português europeu, a segunda fase consistiu no rastreio das perturbações da deglutição nas crianças com PC institucionalizadas, e a terceira fase consistiu na aplicação do questionário a cuidadores formais. A recolha de dados foi realizada em dois orfanatos em Maputo que acolhem a crianças com PC. Resultados: Participaram 51 cuidadores (50 do sexo feminino), com idades compreendidas entre 42 e 55 anos, que atendiam 67 crianças diagnosticadas com PC, com idades compreendidas entre 5 e 16 anos. A totalidade dos participantes já tinha recebido informações quanto aos cuidados a ter na alimentação das crianças com PC, mediante formações e orientação de colegas profissionais das áreas de nutrição, reabilitação e dos cuidadores mais experientes. A maioria eram cuidadores formais com o ensino básico de escolaridade (86,2% são auxiliares de ação educativa). A maioria dos participantes (41,2%) considerou a administração de alimentos líquidos mais difícil quando comparada com sólidos (27,5%). A estratégia de bater nas costas (100%) e de bater no peito (65%) foram as mais utilizadas pelos cuidadores em situações de engasgamento. Encontraram-se correlações estatisticamente significativas (p0,05) entre fatores demográficos (idade e escolaridade) e as perceções dos cuidadores relativamente à identificação de sintomas, atitudes a adotar aquando da deglutição e perante o engasgamento, início da alimentação e dificuldades específicas como cuidador. Conclusão: Os cuidadores formais de ambos orfanatos tem conhecimentos sobre as perturbações da deglutição na PC, contudo, muitas das suas práticas para contornar as dificuldades na alimentação destas crianças não são adequadas. O estudo demonstra, ainda, que a qualidade da perceção está relacionada com o nível de escolaridade e com a idade dos cuidadores formais dos orfanatos. Os cuidadores ainda necessitam de apoio para a melhoria dos cuidados prestados ao nível da alimentação de crianças com PC de modo a minimizar os riscos de aspiração e a garantir um processo de deglutição mais seguro.

Descrição

Palavras-chave

Paralisia cerebral Perturbações da deglutição Perceção Cuidador informal

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