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Condicionantes da Transição para Cuidados Paliativos das Pessoas com ELA e seus Familiares: Perspetiva dos Enfermeiros
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Resumo(s)
Enquadramento: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e incurável, que impõe desafios complexos aos doentes e suas famílias. Desde o diagnóstico, necessitam de acompanhamento especializado - os Cuidados Paliativos (CP). A referenciação para estes cuidados é frequentemente tardia, especialmente em contextos não oncológicos. Esta referenciação marca um evento crítico de transição, pelo que a Teoria das Transições de Afaf Meleis serviu como enquadramento conceitual deste estudo.
O enfermeiro, como agente facilitador das transições, deve conhecer e compreender que condicionantes possam estar envolvidos. A identificação precoce e continua destes permitirá desenvolver intervenções terapêuticas adequadas a estas pessoas e seus cuidadores, de forma a promover uma transição saudável.
Objetivo: Explorar a perspetiva dos enfermeiros peritos em CP sobre os condicionantes da transição situacional das pessoas com ELA e seus familiares para os CP.
Metodologia: Metodologia qualitativa, com recurso à técnica focus group para recolha de dados. Realizada uma discussão planeada e desenhada, via videoconferência, a um grupo de 10 enfermeiros peritos na área de CP. Os dados recolhidos foram submetidos à análise de conteúdo, tendo por base o referencial teórico de Afaf Meleis, a Teoria das Transições.
Resultados: Identificaram-se condicionantes pessoais, da comunidade e da sociedade. Estes condicionantes podem ser facilitadores ou inibidores desta transição. Os Condicionantes Pessoais incluem a Resistência à Referenciação, Conhecimento, Assunção de Novos Papéis e Doença. Condicionantes da Comunidade compreendem os Apoios Comunitários e Sociais e Conhecimento. Condicionantes da Sociedade envolvem Resistência à Referenciação, Sistema e Profissionais de Saúde, Apoios Comunitários e Socais e Conhecimento.
Conclusões: A evidência existente, constata que a maioria desses condicionantes são transversais a todas as pessoas que vivenciam esta transição para os CP. Desde modo, o papel do enfermeiro é crucial. Estes ao reconhecerem e identificarem estes condicionantes vai permitir, mais eficazmente, o desenvolvimento de intervenções terapêuticas personalizadas e adequadas a esta e outras populações, no sentido de uma transição saudável para os CP que, por sua vez, vai facilitar a elaboração de um plano de cuidados holístico, centrado nas necessidades individuais, contribuindo para uma prestação de cuidados de enfermagem especializados, de excelência.
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Palavras-chave
Palliative care Caregivers Motor Neuron Disease Amyotrophic lateral sclerosis Nursing Family
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Editora
Escola Superior de Saúde Norte Cruz Vermelha Portuguesa
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