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Introdução: Este estudo é baseado nas necessidades manifestadas pelos CI, na prestação de cuidados à pessoa em situação paliativa e em contexto domiciliar. O reconhecimento do papel central no cuidado, desenvolvido pelos cuidadores familiares, está em ascendente (Morris et al., 2015). São estes que, normalmente, desempenham um importante papel junto da pessoa que está doente e com grau de dependência, garantindo a continuidade dos cuidados prestados. A adoção deste novo papel de CI evidencia um conjunto de necessidades, pelo que devem ser supridas, de modo a garantir um eficaz processo de prestação de cuidados (Melo, 2020). Assim, salienta-se que, na dimensão dos cuidados prestados à pessoa em situação paliativa e aos seus familiares que, na sua maioria são os CI, devem ser considerados como uma unidade de cuidado (Nascimento et al., 2023), já que o seio familiar passa por esse processo de doença, dinâmico e individual. Este processo pressupõe uma alteração de papéis, que será melhor entendida, quando se recorre a uma teoria de médio alcance, como a Teoria das Transições de Meleis. Importa então conhecer, que necessidades são sentidas por aqueles que prestam cuidados de forma informal, no contexto domiciliar, visando a promoção do bem-estar de todos, assim como, manter uma adequada prestação de cuidados à pessoa em situação paliativa, já que os estudos indicam que as necessidades não atendidas dos CI, repercutem-se no bem-estar dos cuidadores, no cuidado prestado e nas relações interpessoais no seio familiar (Soroka et al., 2018; Morris et al., 2015). Realça-se que, à medida que a doença progride, as exigências do cuidado a prestar aumentam e as necessidades sentidas poderão, também, modificar-se (Soroka et al., 2018).
Objetivo: Mapear a evidência científica sobre as principais necessidades experienciadas pelos CI e/ou familiares, na prestação de cuidados à pessoa em situação paliativa, em ambiente domiciliar.
Metodologia: O estudo apresenta-se sob a forma de uma Scoping Review desenvolvida com base no referencial do Joanna Briggs Institute (JBI) (Aromataris & Munn, 2020). Procedeu-se à pesquisa de artigos publicados até à data de término da fase empírica, Dezembro de 2023, mapeando a evidência disponível sobre a temática abordada para estudo. Esta foi orientada pela mnemónica PCC (População: Cuidadores informais; Conceito: Necessidades dos cuidadores informais; Contexto: Cuidados paliativos no domicílio). A pesquisa foi realizada recorrendo a motores de busca específicos, nomeadamente, a EBSCO, pesquisando nas bases de dados CINAHL, PubMed - MEDLINE, Cochrane, LILACS, MedicLatina, Scielo e RCAAP. Foram considerados artigos com estudos quantitativos, qualitativos e/ou mistos, estudos primários e secundários, e ainda, literatura cinzenta com conteúdo relevante. Não foi considerado um período de tempo para a pesquisa. Os critérios de inclusão compreenderam as necessidades sentidas pelos CI ou familiares adultos, a prestar cuidados de dimensão paliativa ou de fim de vida, de forma informal no domicílio, à pessoa adulta em situação paliativa ou em fim de vida. Utilizaram-se os Descritores em Ciências da Saúde/Medical Subject Headings (DeSC/MeSH): “Caregivers”; “Informal Caregivers”; “Needs Assessment”; “Palliative Care”; “Home Nursing” e; “Home environment”. Em linguagem Natural utilizaram-se: “Caregiver*”; “Needs*” e; “Home*”. Os operadores booleanos utilizadores foram “AND” e “OR”. O processo de seleção desenvolveu-se de acordo com o fluxograma Prisma-Scr (Peters et al., 2020).
Resultados: Dos 232 estudos encontrados relacionados com a temática abordada, 18 atenderam aos critérios de inclusão. As necessidades mais manifestadas foram as de informação, nomeadamente, sobre a doença. As necessidades práticas e de serviços de apoio, também foram comummente mencionadas. Nas necessidades psicoemocionais e espirituais, salienta-se a necessidade por parte dos cuidadores em obter apoio emocional. Nesta dimensão, as necessidades estão intimamente ligadas ao aumento dos níveis de stress e ansiedade, isolamento social e burnout, quando não são satisfeitas.
Conclusões: Conclui-se que a maioria das pessoas com doença terminal vive o seu último ano de vida, maioritariamente, no domicílio. É urgente melhorar o planeamento e transmissão da informação relacionada com a doença, serviços de apoio e educação para a saúde. Conclui-se, também, a importância da inclusão das necessidades práticas no foco de atenção dos profissionais de saúde, já que têm um impacto importante, relacionado com apoio na prestação de cuidados por profissionais, apoio financeiro, instrumental e de descanso do cuidador, bem como, de medidas de facilitação laboral. O apoio emocional e psicológico, formais ou informais, através das redes de apoio dos cuidadores ou providenciados pelos serviços disponíveis, não podem ser descorados, pois são preponderantes na gestão de emoções e do stress inerente aos cuidados relacionados com a transição de papéis sem a preparação adequada. Considera-se necessária a publicação de estudos sobre a temática, bem como, mais recentes, para constatação de um panorama mais atual e, por conseguinte, mais ajustado à realidade dos tempos modernos. É necessário sensibilizar a sociedade e os profissionais de saúde para a dimensão dos CP, e modificar os planos de formação dos profissionais de saúde no que concerne a esta dimensão de cuidados, apostando, também, na formação especializada na área.
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Keywords
Palliative Care Caregivers Needs Assessment Home Nursing Home Environment
Pedagogical Context
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Publisher
Escola Superior de Saúde Norte Cruz Vermelha Portuguesa
