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Publication
“New normal”: what’s the experience of patient/caregiver/ physiotherapist after deep brain stimulation in Parkinson’s disease: qualitative study
| Name: | Description: | Size: | Format: | |
|---|---|---|---|---|
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Authors
Advisor(s)
Abstract(s)
Background: PD is the second most common neurodegenerative disease. In Portugal,
it’s estimated that the prevalence is 180/100,000 habitants. In patients with positive
responses to medication but with motor complications, DBS reveals to be an effective
strategy in selected patients. DBS has shown benefits to QoL and to the drastic reduction
of medication, although it has some negative effects, such as increased axial symptoms
and risk of falling. The literature has shown that PD candidates for DBS who had
excessively high expectations experienced psychological distress and general
disappointment with the results of DBS. The studies show that caregivers remain with
higher levels of burden after surgery. Physiotherapy has shown evidence in the
treatment of PD patients, but not in those with DBS.
Objectives: To get a better understanding of the new reality of PD patients that had DBS
through the experiences of the individuals, the caregivers, and physiotherapists, as well
as the role of physiotherapy in this context.
Methods: Participants were recruited through APDPk and other contacts. Semi-
structured in-depth audio/video record interviews were conducted. A qualitative content
analysis was used to identify salient themes from verbatim transcripts.
Results: A total of 30 participants was interviewed (12 PD patients; 10 caregivers; 8
physiotherapists). Four themes were derived: (1) The Old Me; (2) The Turning Point; (3)
The New Normal; (4) Physiotherapy plus DBS.
Conclusions: Patients experience diverse benefits from DBS, such as a feeling of
normality. Although they reported improvements in motor symptoms, independence in
ADL, and QoL, caregivers felt burden of caring for their family members. Expectations
seem to play a role in the perceptions of the outcomes of DBS and should be accessed
previously. Physiotherapists seem to be important clinicians when it comes to help to
adjust patients’ expectations of DBS, especially related to motor symptoms and
functionality.
Introdução: A DP é a segunda doença neurodegenerativa mais comum. Em Portugal, estima-se que a prevalência seja de 180 casos por 100.000 habitantes. Em doentes com resposta positiva à medicação, mas com complicações motoras, a DBS revelou ser uma estratégia eficaz em pacientes selecionados. A DBS tem mostrado benefícios na QV e redução drástica da medicação. Embora tenha alguns efeitos negativos, como aumento dos sintomas axiais e risco de queda. A literatura mostrou que os candidatos a DP para DBS que tinham expectativas excessivamente altas experienciaram sofrimento psicológico e insatisfação geral com os resultados do DBS. Os estudos mostram que os cuidadores permanecem com elevados níveis de sobrecarga após a cirurgia. A fisioterapia demonstra evidência no tratamento de pacientes com DP, mas não naqueles com DBS. Objetivo: Compreender a nova realidade dos utentes submetidos a DBS assim como o papel da Fisioterapia neste contexto, através da experiência dos doentes, cuidadores e fisioterapeutas. Metodologia: Os participantes foram recrutados através do APDPk e outros contactos. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas em profundidade, gravadas em áudio e vídeo. Uma análise de conteúdo qualitativa foi usada para identificar temas relevantes através de transcrições em verbatim. Resultados: Um total de 30 participantes foram entrevistados (12 pacientes com DP; 10 cuidadores; 8 fisioterapeutas). Quatro temas surgiram: (1) O Antigo Eu; (2) O Ponto de Viragem; (3) O Novo Normal; (4) Fisioterapia e DBS. Conclusões: Doentes experienciaram diversos benefícios com a DBS, referindo sensação de normalidade. Embora tenham relatado melhorias dos sintomas motores, independência nas AVDs e na QV, os cuidadores sentiram sobrecarga ao cuidar dos familiares. As expectativas parecem desempenhar um papel na perceção dos resultados pós-DBS e devem ser avaliadas previamente. Os fisioterapeutas parecem ser clínicos importantes para ajudar a ajustar as expectativas dos pacientes em relação à DBS, especialmente relacionadas aos sintomas motores e funcionalidade.
Introdução: A DP é a segunda doença neurodegenerativa mais comum. Em Portugal, estima-se que a prevalência seja de 180 casos por 100.000 habitantes. Em doentes com resposta positiva à medicação, mas com complicações motoras, a DBS revelou ser uma estratégia eficaz em pacientes selecionados. A DBS tem mostrado benefícios na QV e redução drástica da medicação. Embora tenha alguns efeitos negativos, como aumento dos sintomas axiais e risco de queda. A literatura mostrou que os candidatos a DP para DBS que tinham expectativas excessivamente altas experienciaram sofrimento psicológico e insatisfação geral com os resultados do DBS. Os estudos mostram que os cuidadores permanecem com elevados níveis de sobrecarga após a cirurgia. A fisioterapia demonstra evidência no tratamento de pacientes com DP, mas não naqueles com DBS. Objetivo: Compreender a nova realidade dos utentes submetidos a DBS assim como o papel da Fisioterapia neste contexto, através da experiência dos doentes, cuidadores e fisioterapeutas. Metodologia: Os participantes foram recrutados através do APDPk e outros contactos. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas em profundidade, gravadas em áudio e vídeo. Uma análise de conteúdo qualitativa foi usada para identificar temas relevantes através de transcrições em verbatim. Resultados: Um total de 30 participantes foram entrevistados (12 pacientes com DP; 10 cuidadores; 8 fisioterapeutas). Quatro temas surgiram: (1) O Antigo Eu; (2) O Ponto de Viragem; (3) O Novo Normal; (4) Fisioterapia e DBS. Conclusões: Doentes experienciaram diversos benefícios com a DBS, referindo sensação de normalidade. Embora tenham relatado melhorias dos sintomas motores, independência nas AVDs e na QV, os cuidadores sentiram sobrecarga ao cuidar dos familiares. As expectativas parecem desempenhar um papel na perceção dos resultados pós-DBS e devem ser avaliadas previamente. Os fisioterapeutas parecem ser clínicos importantes para ajudar a ajustar as expectativas dos pacientes em relação à DBS, especialmente relacionadas aos sintomas motores e funcionalidade.
Description
Keywords
Parkinson’s Physiotherapy Deep brain stimulation Patient Caregiver Fisioterapia DBS Doente Cuidadores