Cuidar d'ELA (a pessoa com esclerose lateral amiotrófica)

Azeiteiro, Elsa Cristina Fortunato de Miranda

http://hdl.handle.net/10400.26/15861

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Tese- Cuidar d ELA - Elsa Azeiteiro.pdf		2.52 MB	Adobe PDF	Download

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Authors

Azeiteiro, Elsa Cristina Fortunato de Miranda

Advisor(s)

Sá, Maria do Céu

Abstract(s)

A Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, adquirida, de causas desconhecidas, que afecta os neurónios motores (1º e 2º neurónio). Está associada a uma perda da função motora, tendo um início insidioso, evolução rápida, sem que ocorra um envolvimento das funções cognitivas, períodos de remissão ou melhoria. Apesar dos avanços tecnológicos ainda não foi possível descobrir uma cura ou tratamento. Assim preconiza-se que os cuidados se foquem no alívio da sintomatologia, na optimização da funcionalidade e na manutenção da Qualidade de Vida- QDV. Esta investigação pretende colmatar a falta de trabalhos realizados no panorama Português e pretende focar-se na identificação dos factores determinantes da QDV das pessoas com ELA, de forma a contribuir para a melhoria dos cuidados prestados. Optouse pela realização de um estudo descritivo, exploratório de carácter quantitativo. Para a recolha de dados seleccionou-se como instrumento de medida a escala Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire- 40 (ALSAQ-40), por trata-se de um questionário específico, validado para a Língua Portuguesa. Participaram no estudo 20 doentes, membros da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), 7 mulheres e 13 homens, com idades entre os 33 e os 73 anos. Dos resultados obtidos poderá concluir-se que todas as dimensões avaliadas se encontravam alteradas, existindo diferenças no grupo dos homens e das mulheres. As mulheres apresentaram uma maior alteração no desempenho das suas actividades de vida o que parece explicar os valores mais altos de alterações emocionais comparativamente aos homens, devido à diferença de papéis e às diferentes expectativas na dinâmica familiar. Por seu lado os homens referiram maiores alterações nos domínios socialmente mais associados a este sexo como a Mobilidade e a Comunicação. Por fim, numa apreciação global feita da QDV foi obtida uma baixa pontuação, que é ilustrativa dos níveis elevados de esperança e do gosto que estes doentes têm pela vida, apesar da progressão da doença e do grande impacto causado pela mesma, contrariando assim o modelo biomédico prevalente.