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A criança / jovem com diagnóstico de doença crónica e família - abordagem do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde infantil e pediátrica

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A doença crónica em idade pediátrica constitui uma condição complexa, com impacto multidimensional no desenvolvimento da criança/jovem e na dinâmica familiar. Além das repercussões físicas e funcionais, emergem desafios emocionais, sociais e psicológicos que afetam tanto a criança como os cuidadores. A família, enquanto principal unidade de suporte, enfrenta a necessidade de reorganização estrutural e emocional, frequentemente marcada por sentimentos de medo, ansiedade e incerteza, exigindo a aquisição de novas competências para o cuidado continuado. Neste contexto, o Enfermeiro Especialista em Saúde Infantil e Pediátrica (EEESIP) desempenha um papel central, não apenas na prestação de cuidados clínicos diferenciados, mas também na capacitação parental, promoção da adaptação e suporte emocional. A esperança parental emerge como fator determinante na adaptação à doença crónica. Enquanto força promotora de resiliência, contribui para o empowerment dos cuidadores, mobilização de estratégias adaptativas e envolvimento ativo no processo de cuidar. Foi adotada a metodologia de projeto sustentada pela prática reflexiva, que permite uma constante evolução da aprendizagem. O objetivo geral do presente relatório é analisar, de forma crítica e reflexiva, o percurso formativo desenvolvido nos diferentes contextos de ensino clínico, com vista à aquisição de competências especializadas em enfermagem de saúde infantil e pediátrica, bem como de competências comuns do enfermeiro especialista e de mestre, com especial enfoque na intervenção junto da criança/jovem com doença crónica. Complementarmente, foram desenvolvidos projetos de melhoria contínua, instrumentos uniformizadores da prática, ações de formação e recursos educativos para profissionais e famílias, cujas intervenções demonstraram impacto positivo na segurança, capacitação parental e qualidade dos cuidados.
Chronic disease in childhood represents a complex condition with a multidimensional impact on the development of the child/adolescent and on family dynamics. Beyond physical and functional repercussions, emotional, social, and psychological challenges emerge that affect both the child and caregivers. The family, as the main support unit, faces the need for structural and emotional reorganization, often marked by fear, anxiety, and uncertainty, requiring the acquisition of new skills for continued care. In this context, the Specialist Nurse in Child and Pediatric Health (SNCPH) plays a central role, not only in the provision of differentiated clinical care but also in parental empowerment, promotion of adaptation, and emotional support. Parental hope emerges as a key factor in adapting to chronic disease. As a resilience-promoting force, it contributes to caregivers’ empowerment, mobilization of adaptive strategies, and active involvement in the care process. A project methodology supported by reflective practice was adopted, allowing continuous learning and professional growth. The main aim of this report is to critically and reflectively analyze the training pathway developed across different clinical teaching contexts, focusing on the acquisition of specialized competencies in child and pediatric health nursing, as well as common competencies of the specialist nurse and master’s level, with particular emphasis on intervention with children/adolescents with chronic disease. Complementarily, continuous quality improvement projects, practice standardization tools, training sessions, and educational resources for professionals and families were developed, demonstrating a positive impact on safety, parental empowerment, and the overall quality of care.

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enfermagem doença crónica família esperança adaptação projeto nursing chronic disease family hope adaptation project

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