Frade, Maria de Fátima GraçaNelas, Vanessa Alexandra Gomes Silva de Loureiro2024-03-072024-03-072024-05-01http://hdl.handle.net/10400.26/50182A evolução tecnológica, aliada ao progresso médico e cirúrgico, permitiu o decréscimo da taxa de mortalidade nas crianças com Cardiopatia Congénita Complexa. Porém, a sua sobrevida encontrasse por vezes associada a hospitalizações múltiplas e prolongadas, com consequentes implicações na sua qualidade de vida e da própria família (Bertaud et al., 2016; Morell et al., 2019). Nesta ótica, é relevante aprofundar, em que medida a implementação de uma abordagem paliativa a esta população poderá ser benéfica. Embora o crescente interesse na incorporação dos Cuidados Paliativos Pediátricos no cuidado à criança e família com Cardiopatia Congénita Complexa, as referenciações permanecem baixas. Neste sentido, foi definido como objeto de estudo as intervenções de enfermagem facilitadoras de uma abordagem paliativa à criança com Cardiopatia Congénita Complexa e família. Simultaneamente, será analisado o percurso formativo experienciado com vista ao desenvolvimento de competências enquanto Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica e como Mestre em Enfermagem. Para a sua elaboração foi adotada uma metodologia reflexiva, tendo por base o método projeto. O referencial teórico foi constituído pela aplicação da Teoria do Conforto de Katharine Kolcaba conjuntamente com as orientações para a prática dos Cuidados Centrados na Família e dos Cuidados Não Traumáticos. Da análise reflexiva saliento a continua necessidade de sensibilização dos profissionais que cuidam destas crianças e famílias, bem como da própria população para a problemática dos Cuidados Paliativos Pediátricos. A implementação desta filosofia de cuidados irá potenciar a maximização da qualidade de vida e do potencial de desenvolvimento e conforto da criança e família. Para tal, é indispensável o desenvolvimento de políticas de melhoria da qualidade nos serviços, nas instituições e a nível governamental, facilitando o apoio à criança com necessidades paliativas e família.Technological advancements, combined with medical and surgical progress, have led to a decrease in mortality rates among children with Complex Congenital Heart Disease. However, their survival is sometimes associated with multiple and prolonged hospitalizations, which have consequent implications for their quality of life and that of their families (Bertaud et al., 2016; Morell et al., 2019). In this regard, it is relevant to investigate to what extent the implementation of a palliative approach to this population can be beneficial. Despite the growing interest in the incorporation of Pediatric Palliative Care in the care of children and families with Complex Congenital Heart Disease, referrals remain low. Therefore, the study focused on nursing interventions that facilitate a palliative approach to children with Complex Congenital Heart Disease and their families. Simultaneously, the study will analyze the educational journey experienced in order to develop competencies as a Specialist Nurse in Child and Pediatric Health Nursing and as a Master’s in Nursing. A reflective methodology was adopted for its development, based on the project method. The theoretical framework consisted of the application of Katharine Kolcaba's Comfort Theory, together with guidelines for the practice of Family-Centered Care and Atraumatic Care. From the reflective analysis, I highlight the ongoing need to raise awareness among professionals who care for these children and families, as well as among the general population, regarding the issues surrounding Pediatric Palliative Care. The implementation of this care philosophy will enhance the maximization of the child and family's quality of life, developmental potential, and comfort. To achieve this, it is essential to develop policies aimed at improving the quality of services, institutions, and governmental support, facilitating care for children with palliative needs and their families.porEnfermagem pediátricaFamíliaCriançaCardiopatias congénitasCuidados paliativosmaster thesis203544056